Ang mga tagapagbigay ng paggamot sa AIDS ay gumuhit ng mga linya ng labanan sa bagong panukala
Ni Jon Theiss
Ang Ibang Papel
Columbus, Ohio
04/12/2012
Labinlimang taon na ang nakalilipas, hindi ka makakapagbukas ng telebisyon nang walang mga tagapagtaguyod ng HIV/AIDS tulad ni Madonna at Real WorldSi Pedro Zamora ay lumalabas upang itaguyod ang mga panganib ng hindi protektadong pakikipagtalik. Fast forward sa 2012, at ang epidemya ay tila isa lamang sa maraming dahilan ng pakikipaglaban para sa patuloy na lumiliit na philanthropic na suporta.
Gayunpaman, higit sa 1,000 bagong kaso ng HIV/AIDS ang nasuri bawat taon sa Ohio, at sa kasalukuyan, higit sa 16,000 katao ang nabubuhay sa sakit.
Habang tumataas ang bilang, mas maraming taong nangangailangan ang nagsisimulang mahulog sa mga bitak—kadalasan, ang mga nakatira sa o malapit sa linya ng kahirapan.
Sa pagkilala sa pagkukulang, sinubukan ng Ohio Department of Health noong nakaraang taglagas na magpatupad ng bagong patakarang hindi ligtas para matiyak na ang pinaka-nangangailangan ay unang makakatanggap ng paggagamot—kung matuyo ang kaban ng estado—at bilang resulta, natagpuan ang sarili sa gitna ng isang firestorm .
Inihambing ng ilan sa mga kalaban ng patakaran ang desisyon na unahin ang pangangalaga Choice ni Sophie—pagtukoy sa pelikula tungkol sa isang ina na kailangang pumili kung aling anak ang mabubuhay, o kung sino ang mamamatay, sa panahon ng Holocaust.
Ayon sa pinakamaingay na tagapagtaguyod, hindi trabaho ng estado na magdesisyon.
Iyon ang dahilan kung bakit, noong Nobyembre, sina William Booth, David Baker at Eddie Hamilton ay nagsampa ng reklamo laban sa Ohio Department of Health (ODH) upang pigilan itong gumawa ng mga pagbabago sa HIV Drug Assistance Program ng Ohio—mga pagbabagong maaaring ipagkait sa ilang mga gamot na nakapagliligtas-buhay. mga pasyente ng HIV/AIDS na mababa ang kita, hindi nakaseguro o kulang sa insurance. Nang si Judge Timothy S. Horton ng Franklin County Court of Common Pleas ay naglabas ng injunction para pigilan ang ODH sa paggawa ng pagbabago sa panuntunan, nakahinga ng maluwag ang mga tagapagtaguyod sa buong bansa.
“Tagumpay! AIDS Patients Win Ohio Lawsuit Over Drug Access," basahin ang isang press release mula sa AIDS Healthcare Foundation, isang organisasyong nakabase sa Los Angeles na sinisingil ang sarili bilang pinakamalaking community-based HIV/AIDS medical provider sa bansa.
Gayunpaman, ang tagumpay ay tumagal lamang ng ilang buwan na mas mahaba kaysa sa isang Kardashian na kasal, at noong nakaraang Huwebes, muling inihain ng Kagawaran ng Kalusugan ang panukalang pagbabago ng mga patakaran. Sa pagkakataong ito, ginawa nila ito sa pamamagitan ng libro.
"Sinubukan nilang itulak ito nang hindi dumaan sa tamang mga channel (huling pagkakataon)," sabi ni Eddie Hamilton, isa sa mga orihinal na nagsasakdal. “Judging from that, akala namin may nangyayari behind the scenes na pilit nilang itinatago. Ngayon ay ibinabalik na nila ito sa mga korte, at sinabi nila na dumaan na sila sa tamang mga channel. Ngunit ang mga tao ay walang ideya kung ano ang gagawin nito sa mga pasyente na nangangailangan ng mga gamot na ito upang mabuhay.
Makatuwiran na nais ni Hamilton na panatilihin ang mga gamot sa mga kamay ng mga pasyente ng HIV/AIDS na may mababang kita—siya ang direktor ng ADAP Educational Initiative sa Columbus (ADAPs, o AIDS Drug Assistance Programs, ay mga katawan na nagtataguyod sa ngalan ng mga pasyente na tiyakin ang saklaw).
Ngunit hindi lahat ay sumasang-ayon kay Hamilton na ang panukala ng Kagawaran ng Kalusugan ay mali. Sa katunayan, ang pinakamalaking organisasyon sa paggamot at pagsubok sa HIV/AIDS na may mababang kita ng Ohio—ang AIDS Resource Center of Ohio (ARC)—ay sumusuporta sa mga bagong panuntunan ng ODH. Iniisip ng ilan na ang posisyon ng ARC ay isang sampal sa harap ng mga tagapagtaguyod at mga pasyente at isang pagbaligtad sa kung ano ang sinasabing paninindigan ng ARC—pangangalaga sa pasyente.
Ang mga pagbabago sa panuntunan na iminungkahi ng ODH sa Programa ng Tulong sa Gamot ay hindi kinakailangang mga pagbabago sa panuntunan—mga pangunahing karagdagan ang mga ito ng mga sitwasyong kung sakali kung sakaling maubusan ng pera ang departamento.
Sa madaling salita, ito ay isang planong pang-contingency sa tag-ulan na nagbibigay-priyoridad sa pangangalaga para sa mga pinakamasakit at pinakamahihirap na pasyente sakaling magkaroon ng emergency sa ekonomiya.
Ayon sa isang draft ng iminungkahing ODH Rule 3701-44-03, kung ang pera sa paggamot sa HIV/AIDS ay bumaba sa isang kritikal na antas, ang direktor ay mananatili sa kakayahang "Paghigpitan, bawasan o wakasan" ang mga programa batay sa "hindi sapat na pondo," o alisin mga pasyente mula sa pagkakasakop batay sa mga kadahilanang medikal o pinansyal.
Ang bagong patakaran ay hindi nangangailangan ng direktor na bigyan ang mga pasyente ng abiso ng anumang mga pagbabago sa kanilang saklaw.
Sa ilalim ng kasalukuyang sistema, ang mga pasyente ay maaari lamang maging kuwalipikado para sa coverage kung sila ay kumikita ng mas mababa sa $32,000 taun-taon. Maaaring baguhin ng iminungkahing tuntunin, sa isang emergency na pang-ekonomiya, ang threshold na iyon sa humigit-kumulang $22,000 bawat taon.
Ang iminungkahing sistema ay maglalagay ng mga pasyente sa kung ano ang tinutukoy ng ODH bilang isang "triage system," na magbibigay ng unang dibs sa gamot sa mga buntis na kababaihan, mga kababaihan na kamakailan lamang nanganak, "mga taong...may HIV-associated nephropathy o HIV related dementia...a kasaysayan ng sakit na tumutukoy sa AIDS...o isang nadir na bilang ng CD4 na... mas mababa sa 14 porsiyento," ayon sa draft.
Ang panukala ay naglagay ng magkatulad na pag-iisip na mga nagbibigay ng paggamot.
Ang ARC ay tila nasiyahan sa takdang-aralin na ginawa ng Kagawaran ng Kalusugan sa pagbuo ng batas pang-emerhensiya nito. "Ang iminungkahing pamantayang medikal ay binuo ng Ohio Ryan White Part B Advisory Board, kabilang ang mga nangungunang clinician ng HIV, mga espesyalista at mga tagapagbigay ng serbisyo mula sa buong estado...batay sa Mga Alituntunin sa Paggamot ng Health and Human Services para sa HIV," sabi ng isang pahayag mula sa ARC bilang suporta ng panukala.
Ngunit ang mga kalaban tulad ng AIDS Healthcare Foundation (AHF), na nakatakdang magbukas ng isang treatment center at testing site sa Short North sa huling bahagi ng taong ito, ay nagsasabi na ang patakaran ay sumasalungat sa mismong mga dahilan kung bakit naitatag ang mga programa sa tulong sa droga sa unang lugar.
"Ito ay lumilipad sa harap ng pambansang diskarte sa HIV," sabi ni Joseph Terrill, domestic advocacy manager para sa AHF.
"Sa sistemang ito, pinapalala mo ang mga tao bago sila makakuha ng gamot, na nagkakahalaga ng mas maraming pera, at buhay, sa katagalan."
Sinabi ni Hamilton na ang tiyempo ng panukala ay kakaiba.
“Sa katapusan ng 2010, inilipat ni Gobernador Strickland ang $13 milyon mula sa mga pondo ng Medicare (sa Ohio HIV Drug Assistance Program) at ibinaba ang listahan ng naghihintay mula sa humigit-kumulang 500 hanggang zero. Nagkaroon din ng pagbubuhos ng pera mula sa pederal na pamahalaan na nagpababa sa listahan ng naghihintay. Ngunit ngayong walang nasa listahan ng naghihintay, nagmumungkahi sila ng isang panuntunan upang unahin, o pangangalaga sa rasyon sa aming opinyon, para sa mga nangangailangan nito? Kung walang problema, bakit kailangan natin ang panuntunang ito?”
Ang mga problema sa pagpopondo ay maaaring nakatago sa paligid, gayunpaman.
“Ang pagbubuhos ng pera mula sa Strickland ay isang beses na regalo, at bahagi ng pagpopondo na iyon…ay nakatali sa Affordable Care Act. Kung ang Affordable Care Act (mas kilala sa karamihan bilang ObamaCare) ay mawawala, ganoon din ang perang iyon."
Tinututulan din ng mga naysayer ng ODH na ang "rasyon," ang mga gamot, o "pagbibigay-priyoridad batay sa pangangailangan," ay maaaring aktwal na maglagay ng isa pang pederal na daloy ng kita—ang Ryan White Grants—sa panganib, batay sa isang sugnay na walang diskriminasyon na nagsasaad na "Paglalaan ng mga ito gagawin ang mga pondo sa patas, mapagkumpitensya at patas na paraan.”
"Kung ang anumang estado ay umaabuso o hindi nagpapatupad ng programa sa pamamagitan ng mga tuntunin, ilalagay nila sa panganib ang pera na ibinigay ng pederal na programa," sabi ni Terrill.
Sumang-ayon si Hamilton. "Ito ay labag sa batas, ito ay imoral at ito ay isang diskriminasyong kasanayan," sabi niya.
Ayon sa Federal Department of Human Resources, nakatanggap ang Ohio ng $25,057,269 sa Ryan White Part B na mga pondo noong nakaraang taon, kasama ang higit sa $1 milyon sa Emergency ADAP funding.
Ang ilan ay inaakusahan ang ARC ng paglalaro ng pulitika; pagsuporta sa panukala dahil sa pag-asa nito sa cash ng Department of Health. Ang ARC, na pinagsama sa Columbus AIDS Task Force at sa Ohio AIDS coalition, ay nagbibigay ng paggamot at gamot para sa halos 2,500 na mga pasyenteng mababa ang kita, hindi nakaseguro o kulang sa insurance sa buong estado.
“Nakakatawa. Noong nakita ko ang press release ng (ARC) na nagsasaad na pabor sila sa pagbabago ng panuntunan, tinitingnan ito bilang isang 'tool sa toolbox'—isang tool upang limitahan ang pag-access sa mga gamot? Mula sa isang organisasyong itinatag upang pigilan o wakasan ang epidemya ng mga taong positibo sa HIV? I found it appalling,” sabi ni Terrill.
Si Hamilton ay may higit na panloob-baseball na pananaw.
"Nakasakay ang ARC, ngunit ginagawa lang nila ito dahil sub-grantee sila ng estado. Ibig sabihin sa likod ng mga eksena ay tumatanggap sila ng ilang milyong dolyar sa isang taon mula sa estado. Hindi sila makakalaban sa ODH at nanganganib na mawala ang kanilang pera,” aniya.
Sinabi ni Peggy Anderson, punong operating officer ng ARC, na ang desisyon ng organisasyon na suportahan ang ODH ay hindi pamumulitika sa likod ng mga pasyente.
“Ako ang unang taong nagsabi na ang lahat ay nararapat sa pangangalaga at paggamot—ngunit kung may mga listahan ng naghihintay, ang mga nasa pinakamahirap na kalagayan ay kailangan muna ng access sa mga programa,” sabi ni Anderson. “Ang pinakamasakit at higit na nangangailangan, dapat muna silang magpagamot. Kailangan nating alisin ang maraming hadlang para sa kanila hangga't maaari."
Ang mga hadlang na iyon, aniya, ay kinabibilangan ng mga bagay na kasing simple ng papeles para sa mga gamot na may subsidiya ng parmasyutiko-kumpanya, kung kinakailangan.
"Ang pagpuno sa mga papeles para sa maraming gamot ay nagiging problema kung ganoon ka karamdaman," sabi niya. "Ang mga taong iyon ay karapat-dapat muna ng tulong-kung ang pagkakataong iyon ay darating."
“Wala akong narinig na usapan tungkol sa isang sitwasyong tulad nito na nangyayari (na tumutukoy sa pagbagsak ng ekonomiya), ngunit kung mangyayari ito, kailangan mong tanungin ang iyong sarili, kung mayroon kang $10 na gagastusin—at kailangan mo ng $12, may kailangang baguhin. ”
Inaasahang dadalhin ng ODH ang panukala nito sa Joint Committee on Agency Rule Review sa susunod na linggo, ayon sa tagapagsalita ng departamento na si Pollack. Ang JCARR ay may 10 araw mula sa petsa ng paghahain para magdesisyon kung ipapatupad ang panuntunan o hindi.
"Kami ay lubos na nagtitiwala na hindi ito magkakaroon ng anumang problema sa pagpasa," sabi ni Pollack.
