Noong Biyernes, ang HR 4260, isang panukalang batas upang mapabuti ang Ryan White CARE Act, ang pangunahing programa sa AIDS ng bansa, ay inihain sa Kongreso. Ang panukalang batas ay resulta ng mga pagsisikap ng mga napakilos na stakeholder at mga nasasakupan mula sa 12 estado para sa mga pagpupulong kasama ang mahigit 50 tanggapan ng kongreso ngayong linggo, upang i-highlight ang pangangailangan para sa aksyon.
WASHINGTON (Marso 16, 2014) Ang AIDS Healthcare Foundation (AHF), ang pinakamalaking pandaigdigang organisasyon para sa AIDS, ay sumama sa iba pang mga organisasyon kabilang ang mga tagapagbigay ng serbisyong medikal para sa HIV/AIDS, mga organisasyon ng serbisyong panlipunan, mga munisipalidad at mga lokal na kinatawan pati na rin ang mga simbahan sa komunidad sa pagpuri sa pagpapakilala ng "Ryan White Patient Equity and Choice Act" (HR 4260 ), isang panukalang batas upang gawin ang kinakailangang pagpapabuti sa programang Ryan White Comprehensive AIDS Resource Emergency Act (RWCA) upang matiyak na ang mga alokasyon ng pondo ay batay sa ebidensya, at ang pagpopondo ay nagta-target sa mga interbensyon na naghihikayat sa mga tao na maalagaan at tulungan silang manatili doon. Ang bagong panukalang batas, na iniharap sa Kongreso noong Biyernes ng gabi, ay isinulat at inisponsor ni Renee Ellmers , (R, NC, 2nd District ) at kapwa inisponsor nina Eddie Bernice-Johnson (D, TX, 30th District ) at Bennie Thompson , (D, MS, 2nd District ).
Sa pagpapakilala ng panukalang batas, si Congresswoman Ellmers (R, NC, 2nd District ), isang miyembro ng subkomite ng Kalusugan ng Kamara na nangangasiwa kay Ryan White, ay nagbigay ng sumusunod na pahayag:
“Ako ay nalulugod na nagtrabaho kasama ang North Carolina HIV community upang tugunan ang ilan sa mga problemang nauugnay sa hindi pagkakapantay-pantay sa pagpopondo ng HIV na nagaganap sa pagitan ng mga estado. Iyan ang dahilan kung bakit ipinagmamalaki kong magpakilala ng bagong panukalang batas ngayon – Ang Ryan White Patient Equity and Choice Act – upang hilingin sa HHS na pag-aralan ang kanilang formula at tugunan ang mga problemang kinakaharap ng milyun-milyong pasyente ng HIV sa buong bansa. Bilang isang nars, nakita ko mismo ang sakit at pagkabalisa na maaaring idulot ng isang HIV-positive diagnosis at inaasahan na makita ang panukalang batas na ito na mabilis na lumipat sa Kapulungan ng mga Kinatawan,” sabi ng Congresswoman.
“Sa ngalan ng aming pambansang network ng mga tagapagtaguyod at kaalyado ng komunidad ng HIV, ang AHF ay tuwang-tuwa na suportahan ang pagpapakilala ng Ryan White Patient Equity and Choice Act,” sabi ni Michael Weinstein , Pangulo ng AIDS Healthcare Foundation. “Ang pamumunong ipinakita ni Congresswoman Ellmers sa pagpapakilala ng panukalang batas na ito, kasama ang kay Congressman Thompson at Congresswoman Bernice Johnson, ay malinaw na nagpapakita na ang Kongreso ay nagmamalasakit sa kinabukasan ng programang Ryan White at sa aming kakayahang pigilan ang pagkalat ng HIV/AIDS. Ang panukalang batas na ito ay makakatulong upang matiyak na ang pondo ay sumusunod sa epidemya ng HIV kung saan ito lumalago, at na si Ryan White ay mas nakatuon sa pagtiyak na mas maraming tao ang makakakuha ng pangangalagang kailangan nila upang manatiling malusog at maging hindi nakakahawa sa iba.”
Mula noong nakaraang Nobyembre, ang AHF at ang mga kasosyo nito ay tumulong sa paghahanda ng entablado para sa aksyon ng Kongreso sa nagliligtas-buhay na programa ng US AIDS sa pamamagitan ng pangunguna sa isang pagsisikap ng dalawang partido upang turuan ang mga mambabatas at kawani ng kongreso tungkol sa mga iminungkahing pagbabago sa bagong panukalang batas. Sa nakaraang linggo, ang mga stakeholder at mga nasasakupan mula sa 12 estado ay dumalo sa mga pagpupulong kasama ang mahigit 50 tanggapan ng kongreso. Sa isang liham na nilagdaan ng mahigit 54 na tagapagbigay ng medikal na pangangalaga sa HIV, mga organisasyon ng serbisyong panlipunan, mga munisipalidad at mga lokal na kinatawan pati na rin ang mga simbahan sa komunidad , hinimok ng mga tagasuporta ang mga miyembro ng kongreso na "ihanay si Ryan White sa mga bagong kaalaman sa mga pinakamahusay na pamamaraan upang makontrol ang epidemya. Pinakamahalaga, dapat nating tiyakin na ang programa ay nakatuon sa pag-aalis ng mga puwang sa bilang ng mga taong may HIV na may kaalaman sa kanilang katayuan, nakaugnay at nananatili sa pangangalaga, at sumusunod sa kanilang mga iniresetang gamot - tulad ng inilalarawan ng "HIV care continuum."
Sinasabi rin ng liham na, "Ang pag-alis ng mga puwang sa pangangalaga ay naging mas mahalaga dahil mas natutunan namin ang tungkol sa epekto ng paggamot sa pagpigil sa pagkalat ng HIV. Ipinakita ng mga bagong pag-aaral na mas kaunti ang virus na mayroon ang isang tao sa kanya, mas mahirap na maihatid ang virus na iyon at makahawa sa iba. Sa katunayan, ang mga taong may HIV sa matagumpay na paggamot ay 100% hindi nakakahawa.
“Tinutugunan ng panukalang batas na ito ang mga kakulangan sa pangangalaga sa HIV na hindi napupunan ng ibang mga tagapagbigay ng serbisyo sa ating sistema ng pangangalagang pangkalusugan,” sabi ni Tim Boyd , Direktor ng Patakaran sa Tahanan ng AHF. “Ang mga tagapagbigay ng serbisyo tulad ng Medicaid at pribadong seguro ay hindi sumasaklaw sa mga serbisyo tulad ng mga serbisyo sa pagpapanatili ng pangangalaga sa HIV, pamamahala ng mga kaso ng medikal na HIV, at mga serbisyo sa pagsunod sa paggamot – mga bagay na mahalaga sa pagliligtas ng mga buhay at pagpigil sa pagkalat ng HIV. Bukod dito, ang mga tagapagbigay ng serbisyong ito ay walang kadalubhasaan sa HIV ng CARE Act.”
“Ngayong taon, ipinagdiwang ko ang 25 taon ng pamumuhay kasama ang virus na ito. Noong panahong iyon, na-diagnose akong wala pang tunay na lunas. Noong panahong iyon, binigyan ako ng 3 buwan para mabuhay. Isa akong binata na nagpaplano ng aking libing. Nandito pa rin ako makalipas ang 25 taon at hindi lang ako narito kundi ang pag-unlad ay dahil tumugon ang Kongreso sa epidemyang ito at tinulungan akong makapasok sa pangangalaga at magsimula ng paggamot,” sabi ni Art Jackson , isang HIV Advocate mula sa North Carolina na pumunta sa Washington DC upang suportahan ang bagong panukalang batas. “Sa pamamagitan ng panukalang batas na ito, matutulungan nating matiyak na libu-libo pang katulad ko sa mga lugar kung saan lumalago ang epidemya ang makakakuha ng pangangalagang HIV na kailangan nila. Sa paggawa nito, hindi lamang tayo magliligtas ng mga buhay, kundi mababaligtad din natin ang pagkalat ng HIV,” sabi ni Geneva Galloway , isang HIV advocate sa North Carolina.
“Ipinagmamalaki kong makita ang Mississippi na sumusuporta sa panukalang batas na ito,” sabi ni Luke Versher , isang tagapagtaguyod mula sa Jackson, Mississippi. “Sinisira ng epidemya ng HIV ang ating mga komunidad at naparito ako upang sabihin sa Kongreso na hindi na natin kayang maghintay pa upang matiyak na uunahin ni Ryan White ang pag-access sa pangangalaga sa Mississippi.”
“Narinig ko mula sa maraming grupo na hindi pa ngayon ang panahon para gumawa ng mga pagbabago ang Kongreso kay Ryan White. Para sa akin, ito ay pagtatanggol lamang sa status quo kung saan ang mga taong may HIV ay wala sa pangangalaga at ang mga bagong impeksyon ay hindi bumababa,” sabi ni Ed Jones, isang tagapagtaguyod ng HIV mula sa Texas. “ Ang status quo ay nakakapinsala sa Texas at maraming iba pang mga estado dahil nangangahulugan ito na ang pondo ay hindi sumusunod sa epidemya at magkakaroon ng kakulangan ng pokus sa patuloy na pangangalaga sa HIV.”
Tungkol sa Ryan White Patient Equity and Choice Act:
Tinitiyak ng Batas na ang mga serbisyong direktang tumutugon sa pagpapatuloy ng pangangalaga sa HIV ay inuuna
- Ang mga serbisyo ng linkage, pagpapanatili, at pagsunod sa paggamot ay malinaw na tinukoy bilang "Mga Pangunahing Serbisyong Medikal".
- Ang mga nagbibigay ng insentibo upang unahin ang pagbibigay ng patuloy na serbisyo sa kanilang komunidad.
- Tinitiyak na ang pangangalaga ay pinag-uugnay at pinamumunuan ng mga may karanasang tagapagkaloob.
Tinutulungan ng Batas na matiyak na ang mga lugar kung saan lumalago ang epidemya ay magkakaroon ng mga kinakailangang mapagkukunan upang maalis ang mga puwang sa pagpapatuloy ng pangangalaga
- Kinakailangang suriin ng HRSA ang antas ng equity sa pagpopondo sa pagitan ng mga estado at mga karapat-dapat na lugar na tumatanggap ng pagpopondo ni Ryan White, at magsumite ng plano sa Kongreso upang matiyak na ang pagpopondo ay hindi nag-iiba ng higit sa 5 porsiyento bawat taong may HIV sa bawat estado at lugar.
Sinusuportahan ng Batas ang mas mahusay na pagsunod sa paggamot at mga resulta sa kalusugan sa pamamagitan ng pagtataguyod ng pangangalaga at pagpili na nakasentro sa pasyente
- Nagtatatag ng Espesyal na Proyekto ng Pambansang Kahalagahan (SPNS) na bubuo ng modelo ng pangangalagang nakasentro sa pasyente. Bilang bahagi ng pagsisikap na ito, tatasahin ng mga grantees kung hanggang saan isinasama ang pangangalagang nakasentro sa pasyente sa kanilang lugar, at susuriin ng HRSA kung paano isama ang pangangalagang nakasentro sa pasyente sa buong programang Ryan White.
- Nangangailangan sa mga estado na magpatupad ng isang network ng parmasya ng ADAP na kinabibilangan ng mga espesyalidad na parmasya na nakatuon sa populasyon ng HIV. Bilang karagdagan, pinoprotektahan nito ang privacy at sinusuportahan ang mas mahusay na pagsunod sa pamamagitan ng pagpapagana sa mga pasyente na pumili kung gusto o hindi nila gamitin ang mga serbisyo ng parmasya sa pag-order sa koreo.
