AHF ng Ukraine Alyona ay ginawa ang kanyang personal na paglalakbay sa HIV sa isang malakas na plataporma para sa pag-asa at empowerment. Itinatampok sa Divoche Media, ibinahagi niya ang kanyang matapang na desisyon na hayagang yakapin ang kanyang katayuan, mapaghamong stigma at nagbibigay inspirasyon sa pag-unawa sa loob ng kanyang komunidad.
Ipinanganak ako at nanirahan hanggang 12 anyos ako sa isang maliit na bayan ng probinsya sa rehiyon ng Luhansk, sa hangganan lamang ng Russia. Ang aking pamilya ay bahagi ng napakahusay na pinag-aralan at matalinong lipunan: ang aking ina ay isang guro ng musika, ang aking ama ay isang artista, at ang aking mga lolo't lola ay nagtatrabaho bilang mga tagapamahala sa minahan ng karbon. Naging mahusay ako sa paaralan at nagpakita ng isang mahusay na pangako. Kahit na iniwan ng aking ama ang pamilya noong ako ay limang taong gulang, palagi akong nakadama ng matinding pagmamahal mula sa aking pamilya.
Pagkatapos ng pag-aaral, nagtapos ako sa Institute of Management and Business na may degree sa Public Relations Management. Ang pag-aaral ay madali para sa akin, na nagtrabaho sa aking kalamangan, dahil ako ay lubos na abala sa aking unang tunay na relasyon, na tumagal ng maraming oras. Ang aking kasintahan ay mas matanda kaysa sa akin at tila nagtataglay ng tagumpay. Ako naman ay sanay na sa gilid ng kahirapan. Kaya, ang mga dolyar na dinadala paminsan-minsan ng aking kasintahan mula sa isang lugar sa malalaking halaga ay nag-iwan ng matinding impresyon sa akin.
Ilang saglit, para akong nakalutang sa hangin sa kaligayahan at pag-ibig, hanggang sa isang araw, nakatanggap ako ng isang malakas na sampal sa mukha. At pagkatapos ay isa pa, at isa pa. Sa pinakamaliit na bagay. Before that, never pa akong tinamaan sa buhay ko. Habang nakaupo ako roon, humihikbi sa gulat, hindi naiintindihan ang nangyari, inayos ng boyfriend ko ang sarili at nagsimulang humingi ng tawad. Napakasinsero niya kaya naniwala ako sa kanya nang sabihin niyang ito ang unang pagkakataon at labis niyang pinagsisihan ang nangyari.
Nakalulungkot na noon ay wala tayong pag-unawa sa karahasan sa tahanan, dahil sa susunod na taon, nabuhay ako sa buong senaryo ng klasikong pang-aabuso. Let me put it this way—pagkatapos ng unang insidenteng iyon, nabasag ang panga ko sa dalawang lugar, isang saksak sa kamay, isang tama ng bala sa dibdib, at marami pang iba. Inalipin niya ako, at sa isang punto, napagtanto ko na wala na ang masayahin, palakaibigan, at ambisyosong tao noon. Walang natira sa akin. Noon ko napagdesisyunan na umalis.
Nagtago ako sa bahay ng nanay ko. Halos isang buwan akong hindi umaalis ng bahay, ngunit hindi nagtagal ay nakabangon ako. Gayunpaman, wala akong ideya kung ano ang gagawin sa aking sarili—kung paano ilalapat ang kaalamang natamo ko sa unibersidad o kung saan ko iaalay ang aking buhay. Naaalala ko ang isang sandali sa isang bus, nakikinig sa isang ulat sa radyo tungkol sa mga boluntaryo na nagbibigay ng mga pakete ng pagkain sa mga pasyente ng HIV sa isang ospital sa World AIDS Day. Labis akong naantig at naisip kung gaano kahirap makipagtulungan sa mga taong namamatay.
Nang imbitahan ako ng bago kong boyfriend, isang psychologist, na bumisita sa HIV Center kung saan siya nagtatrabaho, pumayag ako. Hinding-hindi ko makakalimutang maglakad sa corridors, maingat na pinagmamasdan ang mga pasyente. Naghanap ako ng mga palatandaan ng isang nakamamatay na sakit ngunit wala. Ito ay noong 2006, isang panahon kung kailan magagamit na ang HIV therapy sa Ukraine ngunit sa napakaliit na dami. Ang mga gamot ay inireseta lamang sa mga nasa huling yugto na ng sakit.
Siyempre, may mga taong mukhang napakapayat at mahina, ngunit sa isip ko, ang AIDS ay napapaligiran ng isang pakiramdam ng kawalan ng pag-asa, kawalan ng pag-asa, at bisyo. Naisip ko na ang mga taong may HIV ay yaong mga natamaan na at ang sakit ay ang kanilang penitensiya sa paglayo sa mga pamantayang moral ng lipunan, pagpapakasasa sa mga ipinagbabawal na kasiyahan tulad ng droga, promiscuous sex, o iba pang hindi ko maisip. At ang lahat ng ito ay dapat na mag-iwan ng isang makabuluhang marka sa kanila.
Ngunit ang mga pasyente sa corridors ng Center ay mukhang ordinaryong tao. Natamaan ako sa realisasyong ito at naunawaan noon na wala nang higit na interesado sa akin sa buhay kaysa dito. Nagpasya akong manatili bilang isang boluntaryo.
Ang aking bagong kasintahan ay nagmamalasakit sa kalusugan, kaya bago kami tumigil sa paggamit ng condom, hiniling niya sa akin na magpasuri para sa HIV. Ang pagsubok ay bumalik na negatibo. Samantala, nagsimula akong magtrabaho sa organisasyon, natapos ang pagsasanay sa pagpapayo sa HIV, at mabilis akong naging senior social worker.
Gumagawa ako ng trabahong mahal ko, tumutulong sa mga tao, at may taong mahal ko—ano pa ba ang mahihiling ko?
Isang araw, habang nagbabasa ng libro Mga tao at HIV, nakatagpo ako ng paglalarawan ng mga sintomas na katangian ng maagang yugto pagkatapos ng impeksyon sa HIV-pareho ang mga ito sa naranasan ko sa isang kakaibang sakit.
Noong taglamig na iyon, nagkasakit ako at nakaramdam ako ng kakaiba. Ito ay tulad ng pagkakaroon ng trangkaso, ngunit walang namamagang lalamunan, sipon, o ubo. Napagod ako sa pagpunta sa mga doktor—wala sa kanila ang makakagawa ng malinaw na diagnosis. Pagkatapos ng tatlong linggo, lumipas ito, ngunit naalala ko ito.
Maya-maya, habang nag-aaral ako ng libro Mga tao at HIV para sa pag-aaral sa sarili, natitisod ako sa isang paglalarawan ng mga sintomas na tipikal ng panahon kaagad pagkatapos ng impeksyon sa HIV—ang mga ito ay eksaktong katulad ng naramdaman ko noong kakaibang sakit na iyon. Kaya, nagpasya akong magpasuri kung sakali at ipakuha ang aking dugo para sa pagsusuri.
Sa araw na natanggap ko ang aking mga resulta, ang psychologist na nagtatrabaho sa "Dovira" center ay isang taong kilala ko. Nang mabasa niya ang lab report ay nagbago ang ekspresyon ng mukha niya. Tuyong sinabi niya, "Alyona, ang mga antibodies sa HIV ay nakita sa iyong dugo."
Bakit niya sinasabi ang pariralang sinanay naming gamitin kapag nagpapaalam sa mga pasyente tungkol sa isang positibong resulta? Natawa ako, pero tinignan niya ako ng seryoso at inulit ang sinabi. Wala na akong masyadong maalala pagkatapos noon—kung paano ko kinuha ang ulat, umalis sa opisina, o bumalik sa aming pinagtatrabahuan. Ang aking mga kasamahan, na nakikita ang aking estado, ay agad na naunawaan ang nangyari.
Naalala ko na parang kahapon lang. Si Zhenya, ang aking kasamahan at kaibigan, ay niyakap ako ng mahigpit at sinabing, “Welcome to the club. Ngayon, ikaw din, ay may karapatang magsagawa ng peer-to-peer counseling.”
Iba-iba ang reaksyon ng mga tao kapag sinabihan sila tungkol sa isang diagnosis. Sa paglipas ng mga taon ng aking trabaho, nakita ko ang hysteria, lungkot, tawa, luha, katahimikan, at kawalang-interes. Gayunpaman, nadama ko ang pangangailangang sabihin sa lahat ang tungkol sa katayuan ko sa HIV—malapit na kaibigan, malalayong kakilala, lahat. Ngayon naiintindihan ko na na mahalaga para sa akin na makita ang kanilang mga reaksyon, maramdaman ang kanilang saloobin sa akin, upang matiyak na maayos ang lahat at walang tumalikod sa akin. At masuwerte ako na ganito talaga ang nangyari.
Ibinahagi ko ang balita sa aking matagal nang mga kaibigan, at walang sinuman sa kanila ang tumigil sa pakikipag-usap sa akin. Naaalala ko ang reaksyon ng kaibigan kong si Oleksandra, na nagtanong, “Ano ang kailangan kong malaman para makausap ka?” Labis akong naantig—handa siyang gawin ang anumang kailangan: uminom ng pang-iwas na gamot, magsuot ng face mask, o sino pa ang nakakaalam, para manatiling kaibigan lang ako. Sa pagluha, natawa ako at ipinaliwanag sa kanya kung paano naililipat ang HIV.
Naghiwalay kami ng boyfriend ko—hindi ko siya mapapatawad sa panloloko niya. Nagpasuri siya at lumabas na HIV-positive. Pagkalipas ng ilang taon, binalaan ko ang kanyang magiging asawa tungkol sa kanyang HIV status, na naging napakahalaga para sa kanya.
Hindi ko masasabing wala akong pakialam sa katayuan ko. Hindi, siyempre, mas gugustuhin kong hindi magkaroon ng HIV. Ngunit hindi rin ako nakaramdam ng pagkawasak. alam ko na yan:
- Ang HIV ay isang talamak na kondisyon na maaaring kontrolin ng regular na gamot, na naa-access.
- Hindi ako magpapadala ng HIV sa aking mga mahal sa buhay sa pamamagitan ng pang-araw-araw na pakikipag-ugnayan o habang nakikipag-usap sa aking mga kaibigan.
- Hindi ako magpapasa ng HIV sa aking anak sa panahon ng pagbubuntis at panganganak, o sa aking asawa habang nakikipagtalik, kahit na walang condom, hangga't umiinom ako ng gamot.
- Mayroon akong parehong pagkakataon na mabuhay ng mahaba, masaya, at kasiya-siyang buhay gaya ng iba—kung ipagpapatuloy ko ang pag-inom ng gamot.
- Kailangan kong pahalagahan, pahalagahan, at suportahan ang aking kahanga-hangang katawan—kapwa pisikal at sikolohikal.
Paano ang aking personal na buhay?
“Parang hindi naging maayos ang personal kong buhay, kaya ilalaan ko ang sarili ko sa pagtulong sa iba,” ang desisyon ko. Ngunit sa susunod na kaganapan, nakilala ko ang aking magiging asawa. Pagkatapos ng isang buwang pag-uusap, naging malinaw na mahal namin ang isa't isa at iisa ang pangarap: ang bumuo ng pamilya, magkaroon ng anak, at mamuhay nang magkasama. Pero may isang “pero”—ang katayuan ko sa HIV.
Kahit ngayon, sa aming HIV-positive community club START, ang pinaka madalas na tinatalakay na paksa ay ang pagsisiwalat ng katayuan sa HIV. Dapat mo bang sabihin sa isang tao ang tungkol sa iyong HIV? kanino? kailan? Paano? Ang mga tanong na ito ay bumabagabag sa lahat. Sa pamamagitan ng suporta ng mga kasamahan, tumulong kaming magbigay ng mga sagot sa mga tanong na ito—nag-aalok ng payo at gabay sa pinakamahusay na paraan ng pagkilos.
Noon, gayunpaman, wala ako SIMULAN ang Club, at kinailangan kong mag-isa kung paano ibunyag ang aking HIV status sa taong mahal ko.
Napakaganda ng gabing iyon— naglalakad kami sa Podilskyi District hanggang hating-gabi, hinahangaan ang Dnipro River sa pilapil, nasiyahan sa masarap na kainin, at nagtatawanan. Pero hindi ako mapakali dahil napagdesisyunan kong sabihin sa kanya ngayong gabi. Unang nagsimula ang aking minamahal: “Alam mo, may gusto akong sabihin sa iyo—mahal kita.”
I interrupted him: “Alam mo, may sasabihin din ako sayo. May HIV ako." Ang kanyang reaksyon ay hindi inaasahan. Nakahinga siya ng maluwag dahil nag-aalala siya the whole time na baka magkaroon ako ng ibang boyfriend. At ito ay "ilang HIV lang."
Siyempre, kailangan kong ipaliwanag ang lahat ng kailangan niyang malaman tungkol sa HIV—na kailangan naming gumamit ng condom, na mas mabuting huwag na niyang gamitin ang aking mga toothbrush o pang-ahit—ngunit sa pangkalahatan, wala siyang pagkiling.
Pagkatapos ng karanasang ito, pinapayuhan ko ang lahat na may HIV-positive status na huwag itong ikahiya sa harap ng kanilang mga mahal sa buhay—ang mga tao ay umibig sa tao, hindi sa virus! Kung siya ay natakot, kung gayon hindi mo sila tao.
Pagpaplano para sa isang bata
Nang, pagkatapos magpakasal, nagsimula kaming mag-usap tungkol sa pagkakaroon ng isang anak, wala akong ideya kung paano ito gagawin nang maayos, dahil may panganib na mahawahan ko ang aking asawa sa panahon ng paglilihi.
Ngayon, lahat ng kailangan para maiwasan ito ay available—PrEP para sa HIV-negative partner at antiviral therapy para sa HIV-positive na indibidwal. Pero noon, kailangan naming mag-take ng risk. Hindi ko irerekomenda ito sa sinuman. Mas mainam na tumawag sa isang hotline at makakuha ng propesyonal na payo. Gayunpaman, masuwerte kami—ang asawa ko ay HIV-negative pa rin hanggang ngayon.
Nagbuntis ako, at tulad ng lahat ng babaeng buntis na positibo sa HIV noong panahong iyon, tumanggap ako ng gamot para maiwasan ang pagpapadala ng virus ng ina-sa-anak sa 24 na linggo ng pagbubuntis. Nanganak ako sa Maternity Hospital No. 4, na mayroong departamento ng nakakahawang sakit.
Ako pala ay isang mahalagang pasyente para sa pinuno ng departamento—agad niyang nakilala kung gaano kapaki-pakinabang ang aking mga kasanayan sa pagpapayo para sa kanyang mga pasyente. Bilang resulta, naging impormal na consultant ako, at sinimulan ng mga doktor na idirekta ang mga babaeng may HIV sa aking silid—lalo na ang mga bagong nalaman ang tungkol sa kanilang katayuan bago manganak (hindi ko akalain kung gaano karaming mga kaso doon. ay!).
Bilang karagdagan sa pagkakaroon ng mahalagang karanasan, nakuha ko rin ang paggalang ng mga medikal na kawani-nakita nila hindi lamang isang pasyente sa isang HIV-positive na babae, ngunit halos isang kasamahan. Sa pagbabalik-tanaw, napagtanto ko na ang karanasang ito ay nagmarka ng simula ng aking paglaban sa stigma at diskriminasyon sa lipunan sa mga taong may HIV—isang pakikipaglaban na patuloy ko hanggang ngayon.
Noong Hunyo 2009, ipinanganak ko ang isang magandang anak na lalaki na tumitimbang ng 3.315 kilo. Sa kasamaang palad, ang pagpapasuso ay mahigpit pa ring ipinagbabawal para sa mga babaeng may HIV, at sa unang linggo ng kanyang buhay, ang aking anak ay kailangang uminom ng antiviral na gamot sa anyo ng syrup. Gayunpaman, pagkaraan ng isang taon at kalahati, siya ay tinanggal sa pagpapatala—nagsilang ako ng isang malusog na bata.
Pagkatapos ng maternity leave, bumalik ako sa trabaho sa isang bago Dovira center, kung saan nagtrabaho ako bilang bahagi ng isang pangkat kasama ng iba pang mga espesyalista sa serbisyo sa HIV. Kasama ang mga doktor, psychologist, at nars, gumawa kami ng mga bagong paraan para turuan ang aming mga pasyente na mahalin ang kanilang sarili at pahalagahan ang kanilang buhay at kalusugan—kahit na may HIV. Halimbawa, nag-organisa ako ng mga seminar para sa mga bago pa lamang nalaman ang kanilang diagnosis at nagsisimula ng therapy.
Sa paglipas ng panahon, napansin ko na ang aming mga pasyente ay mas mahusay na umangkop sa buhay sa kanilang bagong diagnosis noong nagkaroon sila ng pagkakataong makipag-ugnayan sa isa't isa sa labas ng mga sesyon ng pagsasanay.
Limang taon na ang nakalipas mula noon. Nakikipagtulungan na ako ngayon sa koponan ng AHF Ukraine bilang Coordinator ng Komunikasyon ng Komunidad, na bumubuo ng SIMULAN ang Club—isang iba't ibang mga kaganapan para sa mga pasyente kung saan maaari silang makipag-usap sa isa't isa at ibahagi ang kanilang mga karanasan. Sa pamamagitan ng paraan, ang format na ito ng mga kaganapan ay eksperimental noong una naming ipinatupad ito sa Ukraine. Ngayon, ang SIMULAN ang Club modelo ay pinagtibay sa ibang mga bansa sa Europa, pati na rin ang aming hotline, na nagligtas sa maraming taong nabubuhay na may HIV sa simula ng malawakang pagsalakay, nang ang mga Ukrainians ay pinilit na tumakas nang walang anumang suportang medikal.
Ang aming hotline team ay nagtrabaho upang mahanap sila ng mga gamot at doktor saanman sila mapunta—maging Europe, Thailand, o United States.
Tunay na masaya ako. Nasa akin ang lahat. May pangarap pa nga ako na maalis na ang epidemya ng HIV sa mundo. Alam kong posible. Para mangyari ito, kailangang magpasuri para sa HIV ang lahat ng nasa panganib ng impeksyon. Ang bawat taong nasuri na may HIV ay dapat tumanggap ng paggamot. At ang mga hindi nahawahan ay dapat seryosohin ang proteksyon.
