Mahal na KanikiSi ay isang Linkage Assistant para sa AHF Zambia. Ang kanyang kwento ay ang susunod sa aming seryeng “I Am AHF” na nagtatampok ng mga kahanga-hangang kawani, kliyente, at kasosyo na gumagawa ng tama upang magligtas ng mga buhay araw-araw. Nakapanayam ni Diana Shpak, Knowledge Management Focal Point, AHF Europe.
Ang bawat pangalan ay may taglay na kahulugan, at sa ilang tahimik na paraan, maaari nitong humubog sa kapalaran ng isang tao. Ang "mahalaga" ay nangangahulugang bihira, mahalaga, at lubos na pinahahalagahan, at sa buhay ni "Mahalagang Kaniki," ang kahulugang iyon ay tila tunay na totoo.
Ipinanganak sa Zambia, ang lupain ng kahanga-hangang Victoria Falls, si Precious ay 32 taong gulang at mahigit 19 na taon nang nabubuhay na may HIV. Siya ay 14 taong gulang lamang nang siya ay nagpositibo sa HIV—isang edad kung saan ang buhay ay dapat pa ring maging banayad at protektado, hindi minarkahan ng isang diagnosis na magbabago ng lahat. Ang kanyang paglalakbay kasama ang AHF ay nagsimula noong 2015, nang magsimula siyang magboluntaryo sa klinika kung saan siya mismo ang kumuha ng kanyang mga gamot. Pagkatapos makapagtapos sa Social Work, nagpatuloy siya sa paglilingkod doon, kalaunan ay natapos ang pagsasanay sa HIV Medic na inisponsor ng AHF, at opisyal na sumali sa AHF noong 2017.
Sa loob ng maraming taon, namuhay si Precious sa pagtanggi tungkol sa kanyang diagnosis. Ngunit sa panahon ng kanyang pagsasanay, tunay niyang naunawaan at tinanggap kung ano ang ibig sabihin ng mamuhay kasama ang HIV. Ang puntong iyon ng pagbabagong iyon ang nagpabago sa kanyang buhay. Ngayon, sa kanyang ika-9 na taon sa AHF Zambia, si Precious ay nagsisilbi bilang isang Linkage to Care Assistant, na binabago ang kanyang sariling kwento tungo sa lakas, habag, at pag-asa para sa iba.
Maaari mo bang ibahagi ang isang sandali na lubos na humubog sa kung sino ka ngayon?
May isang karanasan akong lagi pinag-uusapan dahil ito ang humubog sa akin upang maging ako ngayon. Nakilala ko ang isang 19-taong-gulang na babae na katatapos lang magpositibo sa HIV. Noong panahong iyon, ako ay 24, at sa unang pagkakataon pagkatapos ng mahabang panahon, nakita ko ang aking sarili sa kanya.
Sa loob ng pitong taon, hindi ko iniinom ang aking gamot. Dumaan ako sa pagtanggi, kadiliman, at maging sa mga naisip kong magpakamatay. Nang makita ko siyang umiiyak nang walang pigil, may nagbago sa akin. Sinabi ko sa sarili ko, "Hindi mararanasan ng babaeng ito ang mga pinagdaanan ko."
Noong panahong iyon, isa lamang akong boluntaryo. Hindi pa ako nag-aaral noon, ngunit itinuring ko siyang parang sarili kong kapatid at tinulungan ko siyang malampasan ang kanyang diagnosis. Ngayon, narito pa rin siya, at pinalalaki niya ang dalawang anak na negatibo sa HIV. Para sa akin, iyon ay naging isang buhay na tanda ng pag-asa. Mula sa sandaling iyon, hindi ko hahayaang dumaan ang isang kabataan sa klinika nang hindi sila kinakausap. Gusto kong malaman: Kumusta na sila sa paggamot? Sumusunod ba sila? Nagpahayag na ba sila ng kanilang saloobin? Mayroon ba silang suporta?
Noong 2017, sinimulan ko ang unang grupo ng suporta para sa mga kabataang may HIV sa Chifundo Clinic. Ang nagsimula bilang isang pisikal na grupo ay lumago na ngayon sa mga personal na pagpupulong at isang komunidad ng WhatsApp. Ngayon, kasama na rito ang mahigit 200 kabataang may HIV. Sinusuportahan na ngayon ng AHF ang grupo sa pamamagitan ng mga buwanang pagpupulong, ngunit noong una, ginawa lang namin ang aming makakaya tuwing may suporta. Ang paglalakbay na iyon ay nananatiling napakalapit sa aking puso dahil ipinapaalala nito sa akin kung paano maaaring maging layunin ang sakit.
Maaari mo ba kaming bigyan ng karagdagang impormasyon tungkol sa mga support group na iyong nilikha? Karamihan ba sa mga ito ay para sa mga taong taga-Zambia, o mula rin sa ibang mga bansa?
Dahil publiko ako tungkol sa aking HIV status at marami akong ginagawa na adbokasiya sa social media, gumawa ako ng dalawang support group. Ang isa ay isang mas malawak na WhatsApp group kung saan ang mga kabataan ay nakikipag-ugnayan hindi lamang mula sa Zambia, kundi pati na rin mula sa ibang mga bansa, karamihan ay sa buong Africa.
Ang pangalawa ay ang grupong sumusuporta sa AHF na sinimulan ko noong 2017. Ito ay orihinal na personal at ngayon ay pinapatakbo ng youth coordinator para sa AHF Zambia, na pangunahing nagsisilbi sa mga kabataan mula sa dalawang pasilidad sa Lusaka: ang Chifundo Clinic at Lusungu Clinic.
Ano ang karaniwan mong pinag-uusapan kapag nakikipagpulong ka sa mga grupong ito?
Pinag-uusapan namin ang lahat ng bagay na may kaugnayan sa positibong pamumuhay, HIV, pangangalaga sa sarili, kalusugang pangkaisipan, at kung paano bumuo ng isang matibay na buhay. Isinasama rin namin ang mga praktikal na kasanayan sa pagpapaunlad, tulad ng pananahi, upang matutunan ng mga kabataan kung paano suportahan ang kanilang sarili at hindi umasa sa iba para mabuhay. Nakikinabang din ang grupo mula sa Girls Act at sa mga programang inaalok nito.
May sarili ka bang pamilya?
Oo, oo. Mayroon akong isang maliit na anak na babae na HIV-negative, at siya ay apat na taong gulang pa lamang. Malaki na siya ngayon. Noong bata pa ako at lumalaking may HIV, inakala kong hindi na ako mag-aasawa, o na maaari kong maipasa ang HIV sa aking anak.
Ngunit ang pagbubuntis ay naging isang napakasayang paglalakbay para sa akin dahil, nang mga panahong iyon, iniinom ko na nang maayos ang aking gamot at naunawaan ko na ang aking kalusugan ay maayos na. Nakakatuwang pakiramdam ang dalhin ang aking sanggol, dahil alam kong sa pamamagitan ng pag-iwas at paggamot, magiging maayos din siya—at maayos naman siya. Ang aking asawa ay positibo rin sa HIV, at pareho naming iniinom nang maayos ang aming mga gamot.
Ano ang kahulugan ng karanasang iyon para sa iyo ngayon?
Nangangahulugan ito na ang buhay ay tunay na nagpapatuloy. Ang mga taong may HIV ay maaaring bumuo ng mga pamilya, magkaroon ng malulusog na anak, at mamuhay nang buo at maganda. Iyan ang isa sa mga pinakamahalagang katotohanang dala ko, kapwa para sa aking sarili at para sa mga taong sinusuportahan ko.
Ano ang itinuro sa iyo ng mga taong sinusuportahan mo tungkol sa lakas, at ano ang natutunan mo mula sa kanila sa iyong sariling buhay?
Ang pakikipagtulungan sa AHF ay lubos na humubog sa akin dahil ang aming pangangalaga ay nakasentro sa pasyente. Sa pamamagitan ng mga taong sinusuportahan ko—lalo na ang mga kabataang may HIV—palagi akong pinapaalalahanan na ang buhay ay hindi lamang tungkol sa pressure o pakikibaka, ito rin ay tungkol sa katapangan, disiplina, at pag-asa.
Kapag nakakakita ako ng isang taong pumupunta para sa kanilang pagkuha ng gamot, at tapat na iniinom ang kanilang paggamot kahit na nahaharap sa mga hamon, ipinapaalala nito sa akin na kailangan ko ring manatiling matatag, inumin nang maayos ang aking gamot, at magpatuloy. Dahil nabubuhay ako sa publiko na may HIV, nararamdaman ko ang responsibilidad na maging isang buhay na halimbawa—upang ipakita na ang HIV ay hindi tumutukoy sa katapusan ng buhay. Maaari ka pa ring maging maayos, magtrabaho, mag-aral, at sumulong.
Madalas kong sabihin sa mga kabataan, “Labing-siyam na taon na akong may HIV, halos 20 taon na ako ngayon. Nandito ako, maayos ang kalagayan ko, at kaya mo rin itong gawin.”
Ang kanilang lakas ay nagpapakumbaba sa akin. Marami sa mga kabataang nakikita ko ay nagmula sa mga probinsya at naglalakad ng malalayong distansya—minsan ay 30 o 40 minuto, o higit pa—para lamang makarating sa klinika. Kapag nakikita ko ang pagsisikap na iyon, naaalala ko kung gaano kalaki ang kanilang determinasyon.
Ang pinakamahalaga sa akin ay hindi lamang ang pagbibigay ng gamot kundi pati na rin ang pagiging naroroon. Madalas kong ibinabahagi ang aking numero ng telepono at sinasabi sa kanila, "Anuman ang pinagdadaanan ninyo, maaari kayong makipag-ugnayan." Ginagawa ko ito dahil naaalala ko ang sarili kong karanasan. Sa loob ng pitong taon, nilampasan ko ang mga pagbisita sa klinika nang nakangiti, sinasabing, "Ayos lang ako," habang sa loob-loob ko ay labis akong nahihirapan. Walang sinuman ang talagang nagtanong, "Kumusta ka na ba talaga?"
Kaya naman sinisikap kong maging ganoong tao para sa iba ngayon. Hindi madaling pakisamahan ang HIV. Ito ay isang bagay na dala-dala mo araw-araw, at nangangailangan ito ng pang-araw-araw na disiplina. Ginagawa ko ang aking makakaya upang suportahan ang mga tao hindi lamang nang may pag-aalaga, kundi pati na rin nang may habag—dahil kung minsan ang tunay na pagtingin sa kanila ay maaaring makapagdulot ng malaking pagbabago.
Kung may babaguhin kang isang bagay para mas mapadali ang koneksyon ng mga kliyente sa pangangalaga, ano ito?
Babaguhin ko ang pananaw sa mga pasilidad pangkalusugan. Sa aking pananaw, ang pananaw ang maaaring magtakda kung ang isang tao ay magpapatuloy sa paggamot o aalis sa pangangalaga. Ang unang pagbisita ay lalong mahalaga dahil iyon ang sandali kung kailan maaaring gumuguho ang buong mundo ng isang tao.
Alam ko ito hindi lamang bilang isang health worker sa loob ng siyam na taon, kundi mula rin sa sarili kong kwento. Nang magpositibo ako sa pagsusuri sa edad na 14, sinabihan lang ako ng, “Magiging maayos ka. Kailangan mo lang uminom ng gamot mo.” Walang tunay na pagpapayo, walang oras, at walang espasyo para sa aking nararamdaman. Ngunit ang paggamot sa HIV ay panghabambuhay—hindi ito maaaring gawin nang mabilis at regular.
Minsan, dahil sa stress o iba pang pressure, masyadong mabilis kumilos ang mga health worker. Ngunit higit pa sa mga tagubilin ang kailangan ng mga tao. Kailangan nilang maramdaman na nakikita, naririnig, at sinusuportahan sila mula pa sa simula.
Kung may sasabihin ka sa isang taong kaka-diagnose lang na may HIV at natatakot na magpatingin sa doktor, ano ang sasabihin mo sa kanya?
Sasabihin ko sa kanila: may buhay pa lampas sa diagnosis ng HIV. Totoo ang nararamdaman mo ngayon, at ayos lang na umiyak, pero hindi mo kailangang manatili sa sakit na iyon magpakailanman. Patuloy na aagos ang buhay, at magagawa mo rin. Ang HIV ay hindi nangangahulugang tapos na ang buhay mo. Hindi mahalaga kung paano ka nagkaroon ng HIV—ang mahalaga ngayon ay kung paano mo pipiliing mamuhay. Sa pamamagitan ng paggamot, suporta, at lakas ng loob, makakabuo ka pa rin ng isang buo, makabuluhan, at magandang buhay.
Gaano kalaki ang koponan ng AHF ninyo?
Sa pasilidad na pinagtatrabahuhan ko, dalawa lang kaming staff ng AHF. Isa itong pasilidad na sinusuportahan ng gobyerno, kaya oo, minsan parang dalawang tao lang ang may dalang maraming dala.
Ano ang kahulugan ng tunay na kaligayahan para sa iyo?
Para sa akin, ang tunay na kaligayahan ay nangangahulugan ng pagiging tapat sa aking sarili. Nangangahulugan ito ng pagsasanay sa pangangalaga sa sarili, pag-alam kung kailan dapat magpahinga, at pagpapaalala sa aking sarili, "Mahal, kaya mo ito." Kung ako ay malusog, maaari rin akong magbigay ng liwanag at sumuporta sa iba.
Ano ang mga kinagigiliwan mo bukod sa trabaho?
Mahilig akong mag-blog at magsulat tungkol sa buhay. Mahilig din akong magluto, kahit hindi ako magaling dito, at mahilig akong kumanta at sumayaw kasama ang aking munting anak na babae.
May iba ka pa bang gustong ibahagi?
Gusto kong pahalagahan ang AHF dahil, kung wala ang pagkakataong ito, maaaring ibang-iba ang aking paglalakbay. Tinulungan ako ng AHF na lumago, mag-aral, at makita na may buhay pa sa kabila ng diagnosis ng HIV.
Gusto ko ring hikayatin ang mga inang may HIV. Mahigit 19 na taon na akong may HIV, at ang anak kong babae ay HIV-negative. Posibleng magkaroon ng malulusog at HIV-negative na mga anak kung susundin ng mga ina ang paggamot at pangangalaga sa buong pagbubuntis, panganganak, at pagpapasuso. Nagbibigay ito sa akin ng pag-asa para sa isang hinaharap kung saan mas kaunting mga sanggol ang mangangailangan ng mga ARV.
