Noong Biyernes, ang HR 4260, isang panukalang batas upang mapabuti ang Ryan White CARE Act, ang pangunahing programa ng AIDS ng bansa, ay ipinakilala sa Kongreso. Ang panukalang batas ay resulta ng mga pagsisikap ng mga pinakilos na stakeholder at mga nasasakupan mula sa 12 estado para sa mga pagpupulong sa mahigit 50 tanggapan ng kongreso ngayong linggo, upang i-highlight ang pangangailangan para sa aksyon.
WASHINGTON (Marso 16, 2014) Ang AIDS Healthcare Foundation (AHF), ang pinakamalaking pandaigdigang organisasyon ng AIDS, ay sumali sa ilang iba pang mga organisasyon kabilang ang mga tagapagbigay ng medikal na HIV/AIDS, mga organisasyon ng serbisyong panlipunan, mga munisipalidad at lokal na kinatawan pati na rin ang mga simbahan sa komunidad sa pagpuri sa pagpapakilala ng "Ryan White Patient Equity and Choice Act" (HR 4260), isang panukalang batas para gumawa ng kinakailangang pagpapabuti sa Ryan White Comprehensive AIDS Resource Emergency Act (RWCA) programa upang matiyak na ang mga paglalaan ng pagpopondo ay napatunayang nakabatay, at ang pagpopondo ay nagta-target ng mga interbensyon na magdadala sa mga tao sa pangangalaga at tulungan silang manatili doon. Ang bagong panukalang batas, na ipinakilala sa Kongreso noong huling bahagi ng Biyernes, ay isinulat at itinataguyod ni Renee Ellmers, (R, NC, 2nd District) at co-sponsored ni Eddie Bernice-Johnson (D, TX, 30th Distrito) at Bennie Thompson, (D, MS, 2nd Distrito).
Sa pagpapakilala ng panukalang batas, Congresswoman Ellmers (R, NC, 2nd District), isang miyembro ng House Health subcommittee na nangangasiwa kay Ryan White, ay gumawa ng sumusunod na pahayag:
“Ako ay nalulugod na nagtrabaho kasama ang North Carolina HIV community upang tugunan ang ilan sa mga problemang nauugnay sa hindi pagkakapantay-pantay sa pagpopondo ng HIV na nagaganap sa pagitan ng mga estado. Iyan ang dahilan kung bakit ipinagmamalaki kong magpakilala ng bagong panukalang batas ngayon – Ang Ryan White Patient Equity and Choice Act – upang hilingin sa HHS na pag-aralan ang kanilang formula at tugunan ang mga problemang kinakaharap ng milyun-milyong pasyente ng HIV sa buong bansa. Bilang isang nars, nakita ko mismo ang sakit at pagkabalisa na maaaring idulot ng isang HIV-positive diagnosis at inaasahan na makita ang panukalang batas na ito na mabilis na lumipat sa Kapulungan ng mga Kinatawan,” sabi ng Congresswoman.
“Sa ngalan ng aming nationwide network ng HIV community advocates and allies, AHF ay nasasabik na suportahan ang pagpapakilala ng Ryan White Patient Equity and Choice Act, sabi Michael weinstein, Presidente ng AIDS Healthcare Foundation. “Ang pamumuno na ipinakita ni Congresswoman Ellmers sa pagpapakilala ng panukalang batas na ito, kasama ng Congressman Thompson at Congresswoman Bernice Johnson, ay malinaw na nagpapakita na ang Kongreso ay nagmamalasakit sa kinabukasan ng programang Ryan White at ang ating kakayahang pigilan ang pagkalat ng HIV/AIDS. Makakatulong ang panukalang batas na ito na matiyak na ang pagpopondo ay sumusunod sa epidemya ng HIV kung saan ito lumalago, at mas nakatutok si Ryan White sa pagtiyak na mas maraming tao ang nakakakuha ng pangangalagang kailangan nila upang manatiling malusog at hindi nakakahawa sa iba."
Mula noong nakaraang Nobyembre, ang AHF at ang mga kasosyo nito ay tumulong na magtakda ng yugto para sa Kongreso na aksyon ng nagliligtas-buhay na programa ng AIDS ng US sa pamamagitan ng pangunguna sa isang bipartisan na pagsisikap na turuan ang mga mambabatas at kawani ng kongreso sa mga iminungkahing pagbabago sa bagong panukalang batas. Sa nakalipas na linggo, ang mga stakeholder at constituent mula sa 12 estado para sa mga pagpupulong na may higit sa 50 mga tanggapan ng kongreso. Sa isang liham na nilagdaan ng mahigit 54 na tagapagbigay ng medikal na HIV, mga organisasyon ng serbisyong panlipunan, mga munisipalidad at lokal na kinatawan pati na rin ng mga simbahan sa komunidad, hinimok ng mga tagasuporta ang mga miyembro ng kongreso na "ihanay si Ryan White sa bagong kaalaman sa mga pinakamahusay na paraan upang makontrol ang epidemya. Higit sa lahat, dapat nating tiyakin na ang programa ay nakatuon sa pag-aalis ng mga puwang sa bilang ng mga taong may HIV na may kaalaman sa kanilang katayuan, naka-link sa at nananatili sa pangangalaga, at sumusunod sa kanilang mga iniresetang gamot – gaya ng inilalarawan ng “HIV care continuum. ””
Sinasabi rin ng liham na, "Ang pag-alis ng mga puwang sa pangangalaga ay naging mas mahalaga dahil mas natutunan namin ang tungkol sa epekto ng paggamot sa pagpigil sa pagkalat ng HIV. Ipinakita ng mga bagong pag-aaral na mas kaunti ang virus na mayroon ang isang tao sa kanya, mas mahirap na maihatid ang virus na iyon at makahawa sa iba. Sa katunayan, ang mga taong may HIV sa matagumpay na paggamot ay 100% hindi nakakahawa.
"Ang panukalang batas na ito ay tumutugon sa mga kakulangan sa pangangalaga sa HIV na hindi pinupunan ng ibang mga tagapagkaloob sa aming sistema ng pangangalagang pangkalusugan," sabi ni Tim Boyd, AHF Direktor ng Patakaran sa Domestic. “Ang mga provider tulad ng Medicaid at pribadong insurance ay hindi sumasaklaw sa mga serbisyo tulad ng HIV care retention services, HIV medical case management, at treatment adherence services – mga bagay na mahalaga sa pagliligtas ng mga buhay at pagtigil sa pagkalat ng HIV. Bukod dito, ang mga provider na ito ay walang kadalubhasaan sa HIV ng CARE Act.”
"Sa taong ito ay ipinagdiwang ko ang 25 taon ng pamumuhay kasama ang virus na ito. Sa oras na iyon ay na-diagnose ako na walang totoong paggamot. Noong panahong iyon, binigyan ako ng 3 buwan upang mabuhay. Ako ay isang binata na nagpaplano ng aking libing. Nandito pa rin ako makalipas ang 25 taon at hindi lang dito kundi umuunlad dahil tumugon ang Kongreso sa epidemya na ito at tinulungan akong maalagaan at magsimula ng paggamot, "sabi Art Jackson, isang HIV Advocate mula sa North Carolina na pumunta sa Washington DC upang suportahan ang bagong panukalang batas. “Sa panukalang batas na ito ay makakatulong tayo na matiyak na libu-libo pang katulad ko sa mga lugar kung saan lumalago ang epidemya ay makakakuha ng pangangalaga sa HIV na kailangan nila. Sa paggawa nito, hindi lamang tayo makakapagligtas ng mga buhay, ngunit maaari nating baligtarin ang pagkalat ng HIV, "sabi Geneva Galloway, isang tagapagtaguyod ng HIV sa North Carolina.
"Ipinagmamalaki kong makitang sinusuportahan ng Mississippi ang panukalang batas na ito", sabi Luke Versher, isang tagapagtaguyod mula sa Jackson, Mississippi. "Ang epidemya ng HIV ay sumisira sa ating mga komunidad at pumunta ako dito upang sabihin sa Kongreso na hindi na natin kayang maghintay pa upang matiyak na inuuna ni Ryan White ang pag-access sa pangangalaga sa Mississippi."
"Narinig ko mula sa maraming grupo na hindi ngayon ang oras para sa Kongreso na gumawa ng mga pagbabago kay Ryan White. Para sa akin, ito ay pagtatanggol lamang sa status quo kung saan ang mga taong may HIV ay walang pangangalaga at ang mga bagong impeksyon ay hindi bumababa," sabi Ed Jones, isang HIV tagapagtaguyod mula sa Texas. "Ang status quo ay nakakapinsala sa Texas at maraming iba pang mga estado dahil nangangahulugan ito na ang pagpopondo ay hindi sumusunod sa epidemya at na magkakaroon ng kakulangan ng pagtuon sa pagpapatuloy ng pangangalaga sa HIV.
Tungkol sa Ryan White Patient Equity and Choice Act:
Tinitiyak ng Batas na ang mga serbisyong direktang tumutugon sa pagpapatuloy ng pangangalaga sa HIV ay inuuna
- Ang mga serbisyo ng linkage, pagpapanatili, at pagsunod sa paggamot ay malinaw na tinukoy bilang "Mga Pangunahing Serbisyong Medikal".
- Ang mga nagbibigay ng insentibo upang unahin ang pagbibigay ng patuloy na serbisyo sa kanilang komunidad.
- Tinitiyak na ang pangangalaga ay pinag-uugnay at pinamumunuan ng mga may karanasang tagapagkaloob.
Tinutulungan ng Batas na matiyak na ang mga lugar kung saan lumalago ang epidemya ay magkakaroon ng mga kinakailangang mapagkukunan upang maalis ang mga puwang sa pagpapatuloy ng pangangalaga
- Kinakailangang suriin ng HRSA ang antas ng equity sa pagpopondo sa pagitan ng mga estado at mga karapat-dapat na lugar na tumatanggap ng pagpopondo ni Ryan White, at magsumite ng plano sa Kongreso upang matiyak na ang pagpopondo ay hindi nag-iiba ng higit sa 5 porsiyento bawat taong may HIV sa bawat estado at lugar.
Sinusuportahan ng Batas ang mas mahusay na pagsunod sa paggamot at mga resulta sa kalusugan sa pamamagitan ng pagtataguyod ng pangangalaga at pagpili na nakasentro sa pasyente
- Nagtatatag ng Espesyal na Proyekto ng Pambansang Kahalagahan (SPNS) na bubuo ng modelo ng pangangalagang nakasentro sa pasyente. Bilang bahagi ng pagsisikap na ito, tatasahin ng mga grantees kung hanggang saan isinasama ang pangangalagang nakasentro sa pasyente sa kanilang lugar, at susuriin ng HRSA kung paano isama ang pangangalagang nakasentro sa pasyente sa buong programang Ryan White.
- Nangangailangan sa mga estado na magpatupad ng isang network ng parmasya ng ADAP na kinabibilangan ng mga espesyalidad na parmasya na nakatuon sa populasyon ng HIV. Bilang karagdagan, pinoprotektahan nito ang privacy at sinusuportahan ang mas mahusay na pagsunod sa pamamagitan ng pagpapagana sa mga pasyente na pumili kung gusto o hindi nila gamitin ang mga serbisyo ng parmasya sa pag-order sa koreo.
